第五届湖湘罕见病全病程管理论坛暨湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会（2025）年会在长沙召开

9月25-26日，由湖南省健康服务业协会主办，中南大学湘雅医院、湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会共同承办的“第五届湖湘罕见病全病程管理论坛暨湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会（2025）年会”在长沙召开。来自罕见病全病程管理领域的100余名专家学者参会。

大会开幕式由湖南省健康服务业协会伍劲健秘书长主持，协会理事长李桂源教授出席并讲话，中南大学湘雅医院尹飞教授向会议致辞，湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会理事长彭镜教授报告分会工作情况。

会议邀请到：天津市儿童医院张玉琴，中国医科大附属盛京医院王华，中南大学湘雅医院王俊岭、孟莉、王霞、何芳、陈晨、毛蕾蕾等国内知名专家学者，围绕儿童遗传性脑小血管病诊疗策略、高同型半胱氨酸血症诊疗等话题，分享了前沿观点与临床经验，并就相关疾病的诊断思路和治疗方案进行了深入探讨。会议还设置了以“罕见病多学科及全病程管理建设”为主题的圆桌讨论环节，该环节由中南大学湘雅医院彭镜主持。来自长沙市第一医院谭鑫、南华大学附属第二医院石宏云、岳阳市中心医院廖祥福、常德市第一人民医院张小清、株洲市中心医院纪青、娄底市中心医院姜新萍、邵阳学院附属第一医院彭新平等多位专家学者共同参与，与会专家结合各自临床实践经验，重点围绕罕见病的早期识别、多学科协作机制的建立等议题展开深入交流，旨在推动跨学科合作，探索以患者为中心的全病程管理模式，从而系统提升罕见病诊疗的连续性与整体水平。